Geplaatst op: 06/09/2011
De hallucinaties van patiënten met de slaapziekte narcolepsie worden niet veroorzaakt door een psychose maar door een afwijking in de hersenen. Het is dan ook onjuist om deze patiënten te behandelen met antipsychotica, zoals nog regelmatig gebeurt. Partydrug GHB helpt wel. Dat stelt psychiater Hal Droogleever Fortuyn in zijn proefschrift over de ziekte.
Wat is narcolepsie precies?
‘Narcolepsie is een ziekte die wordt veroorzaakt door het ontbreken van de boodschapperstof hypocretine in de hersenen. Patiënten zijn overdag extreem slaperig, maar kunnen ’s nachts juist slecht slapen. Bovendien lukt het ze overdag soms niet om droom en werkelijkheid te scheiden. Hebben ze ’s nachts bijvoorbeeld een angstdroom gehad waarin water een rol speelde, dan durven ze overdag een brug niet over.’
Hoe kun je vaststellen of iemand aan narcolepsie lijdt?
‘Een redelijk betrouwbare methode is een test waarbij je mensen vijf keer op een dag in een donkere kamer legt en kijkt hoe snel ze in slaap vallen. Als ze twee of meer keer meteen gaan dromen, kun je gevoeglijk aannemen dat het om narcolepsie gaat, want mensen zoals u en ik krijgen pas na een kleine anderhalf uur slapen hun eerste droom. Daarnaast dient er sprake te zijn van kataplexie, spierverslapping na het ervaren van een positieve emotie zoals lachen.’
In uw proefschrift beschrijft u de verschillende symptomen van patiënten met narcolepsie. Was er nog zo weinig over de ziekte bekend?
‘Narcolepsie is een relatief zeldzame ziekte, die bovendien lange tijd ten onrechte is beschouwd als een vorm van hysterie. Pas sinds een jaar of tien is de biologische oorzaak bekend. Ook werd toen steeds duidelijker dat er in feite sprake is van een complexe gedragsstoornis, maar wat precies de symptomen zijn, is nooit goed onderzocht. Ik ben zelf op dat probleem gestuit, toen in het Nijmeegse Radboud ziekenhuis een patiënt naar mij werd verwezen met psychiatrische klachten, die volgens de betreffende neuroloog niet bij narcolepsie pasten. Ik dacht van wel en ben me toen gaan afvragen: wat hoort er nu eigenlijk wel bij en wat niet? Wat is de psychiatrische vingerafdruk van narcolepsie?’
U vond zowel eetstoornissen als paniekaanvallen en fobieën.
‘Wij hebben patiënten en gezonde proefpersonen in het kader van verschillende studies geïnterviewd. Daaruit bleek dat relatief veel narcolepsie patiënten last hadden van vreetbuiten en van een onweerstaanbare neiging om te eten. Bij een kwart was zelfs sprake van een eetstoornis volgens de criteria van de DSM IV. Ook nieuw is onze ontdekking dat veel patiënten last hebben van angsten en fobieën. Bekend was wel dat ze vaak wat down zijn, maar dat ze regelmatig paniekaanvallen hebben, wisten we niet. Die aanvallen worden overigens mede veroorzaakt door de ziekte. Veel patiënten schamen zich voor het feit dat ze soms en public in slaap vallen, of dat ze niet precies meer weten wat echt is gebeurd en wat ze gedroomd hebben.’
Patiënten hebben dus meer gedragsstoornissen dan wordt gedacht, maar daar staat tegenover dat van een psychose geen sprake is.
‘Inderdaad. We hebben de hallucinaties van onze patiënten vergeleken met die van schizofreniepatiënten en zagen duidelijke verschillen. Mensen met schizofrenie horen vooral stemmen, bij de hallucinaties van patiënten met narcolepsie zijn meerdere zintuigen betrokken. Ze hebben in feite uiterst realistische dromen. Vanwege die wanen hebben psychiaters soms de neiging om patiënten antipsychotica voor te schrijven. Maar dat is dus onjuist, want van een psychose is bij deze patiënten geen sprake.’
Wat is dan wel een goede behandeling?
‘De behandeling vindt op dit moment vooral plaats in slaapcentra. Maar een groot probleem is dat een deel van de psychische problemen van patiënten samenhangen met de schaamte over hun situatie. Wij hebben bijvoorbeeld gevonden dat veel patiënten niet alleen slaperig zijn, maar ook echt vermoeid. Maar dat komt onder meer omdat ze depressief raken van hun slaperigheid. Een goede behandeling dient dus zeker ook rekening te houden met de psychische gevolgen van de ziekte. In dat verband is het interessant dat GHB, een partydrug, de laatste tijd met succes bij de behandeling wordt toegepast. Feestgangers worden gezellig van kleine hoeveelheden GHB, bij narcolepsiepatiënten wordt het in hogere dosering toegepast met als gunstig gevolg dat ze beter gaan slapen.’
Maar effectiever zou natuurlijk het toedienen van hypocretine zijn.
‘Dat zou inderdaad dé oplossing zijn, want het interessante van narcolepsie is dat het een van de zeldzame psychiatrische aandoeningen is met een concrete biologische oorzaak. Maar gezien de huidige stand van de kennis van de hersenen is dat nog verre toekomstmuziek.’ (EH)
Hal Droogleever Fortuin promoveerde op woensdag 31 augustus in Nijmegen op het proefschrift Narcolepsy, aspects of the psychiatric phenotype
© Psy 05-09-2011